Tema: Financiranje zdravljenja redkih bolezni

»V prvi obravnavi je bil predviden poseben namenski proračunski sklad v okviru vlade, ki bi ga upravljalo ministrstvo, pristojno za finance. Z amandmaji se ta koncept opušča. Sklad se tako po novem umešča v okvir ZZZS-ja, kjer se bodo sredstva sklada vodila na ločeni računovodski evidenci.«

»Predlagana ureditev je v neposrednem nasprotju s celim predlogom zakona, da vzpostavi tajen in sistemsko urejen vir financiranja, namenjen izključno zdravljenju redkih bolezni, saj izvirnega vira financiranja ne predlog zakona ne amandmaji predlagatelja ne določajo.«

»Ta zakon je zdaj prvi poskus, da se na tem področju poskuša neka sistemsko narediti. Razumem tudi pomisleke zakonodajno-pravne službe, ampak mislim, da ta prvi korak moramo narediti.«

»Gre za prvi korak urejanja področja, ki ga moramo narediti.«

»Zakon je čudež, saj so ga z dopolnili napisali na novo in našli kompromis, ki zagotavlja varnost zdravljenja.«

»Predlog z dopolnili bistveno spremenili.«

»Ne gre za sklad, ampak za ločeno računsko evidenco pri zavodu.«

»Mora sredstva za financiranje zdravljenja bolnikov z redkimi boleznimi zagotoviti država iz proračuna.«

»Gre za prvi korak urejanja področja, ki ga morajo narediti.«

»Sklad vzpostavlja pravičnost in prinaša upanje.«

»Zakon čudež, saj so ga z dopolnili napisali na novo in našli kompromis.«